Впервые в Астрахани состоялось общественное мероприятие для "редких" больных и "редких" докторов

Третий всероссийский коллоквиум "Жить по-другому"

В субботу, 23 мая, в Астрахани прошел третий всероссийский коллоквиум, посвященный оказанию помощи больным с заболеваниями пароксизмальная ночная гемоглобинурия (ПНГ) и атипичный гемолитико-уремический синдром (аГУС). Организатором выступила Межрегиональная общественная организация "Другая Жизнь".

Во встрече приняли участие не только врачи, но и пациенты из 25 регионов России. В этом числе 17 медиков из Астрахани. Участники обсудили вопросы оказания юридической помощи. Диагнозы ПНГ и аГУС входят в регистр редких, то есть орфанных заболеваний. Согласно законодательству, больные с таким диагнозом имеют право на бесплатное обеспечение лекарственными препаратами. Вместе с ревакцинацией оно входит в план обязательного лечения.

Однако иногда пациентам с редкими заболеваниями, чтобы получить необходимые медикаменты, приходится обращаться в суд. Например, всего в России зарегистрировано 550 больных с диагнозом ПНГ. Но только 140 из них обеспечены бесплатным лечением.

С целью просвещения больных с такими диагнозами, как ПНГ и аГУС, межрегиональная общественная организация "Другая жизнь" пациентам с заболеваниями, связанными с неконтролируемой активацией комплемента, выпустила специальные брошюры. В буклетах содержатся ответы на наиболее распространенные вопросы, касающиеся юридической поддержки.

Организаторы надеются, что состоявшийся коллоквиум поспособствует объединению усилий пациентов, профильных медицинских специалистов и администраторов здравоохранения в целях совершенствования системы оказания медико-социальной помощи, а также увеличению продолжительности и улучшению качества жизни пациентов с "редкими" заболеваниями.