"Редкая жара" пройдет в Астрахани

Один человек на миллион — миллионы за одного человека»: юбилейный соцфест «Редкая жара» в пятый раз пройдет в Астрахани. Впервые на фестивале будут представлены делегации из дружественных стран.

17 сентября в Астраханском государственном театре оперы и балета состоится пятый юбилейный фестиваль «Редкая жара». Участниками соцфеста станут «редкие» пациенты и «редкие» врачи из федеральных центров и регионов страны, а также делегаты из Беларуси, Казахстана и Узбекистана, политики и общественные деятели.

Соцфест «Редкая Жара» — первое и единственное ежегодное массовое мероприятие в сфере редких заболеваний, которое популяризирует государственное внимание к детям и взрослым с редкими (орфанными) заболеваниями.

В программе фестиваля «Редкий врачебный практикум», на котором профессора ведущих исследовательских центров и медучреждений Москвы, Новосибирска и других регионов России поделятся своими знаниями и опытом с врачами первичного звена и различными профильными специалистами. На пресс-конференции «редкие» врачи и пациенты, а также представители органов федеральной власти и зарубежные делегаты поделятся достижениями в сфере орфанных заболеваний и ответят на вопросы о перспективах дальнейшего развития. Вечером в Астраханском государственном театре оперы и балета пройдет торжественный концерт с чествованием участников фестиваля. 

Основные задачи фестиваля в креативной форме познакомить общественность с отдельными орфанными нозологиями. На представленных историях пациентов из регионов страны и их семей продемонстрировать результаты современного  лечения, объединить общество в толерантном отношении к «редким» больным и высокозатратному государственному вниманию к ним.

Организатор события - АНО «Центр экспертной помощи по вопросам, связанным с редкими заболеваниями «Дом Редких». Председатель правления организации Анастасия Татарникова в 2021 году стала победителем премии «Эксперт года» в номинации «Общественные инициативы, КСО и международная деятельность» за проект — Фестиваль социальной солидарности с «редкими» людьми «Редкая Жара».

Почетный гость фестиваля — Александр Ткаченко, председатель правления государственного фонда поддержки детей с тяжелыми жизнеугорожающими и хроническими заболеваниями «Круг добра». В 2021 году фонд оказал помощь более 2 тыс. детей на сумму в 31 млрд. рублей. Сегодня у фонда – более 3 тыс. подопечных.