Юбилейный соцфест «РЕДКАЯ ЖАРА» в пятый раз прошел в Астрахани 

20.09.2022 10:35 Общество
102

«Один человек на миллион — миллионы за одного человека», - девиз соцфеста "РЕДКАЯ ЖАРА", который прошел 17 сентября в Астраханском государственном театре оперы и балета. В этом году впервые на фестивале были представлены делегации из дружественных стран.

Цель социального фестиваля — привлечь внимание к проблемам людей с редкими заболеваниями. Организатором стал «Центр экспертной помощи по вопросам, связанным в редкими заболеваниями, «Дом Редких». Более 50 «редких» пациентов и «редких» врачей из федеральных центров и регионов страны, пациентские организации, а также делегаты из Беларуси, Казахстана и Узбекистана, политики, общественные деятели стали участниками фестиваля в этом году.

Открыл фестиваль «Редкий врачебный практикум», организованный совместно с Астраханским государственным медицинским университетом. Это конференция, на которой традиционно собираются ведущие специалисты в области редких заболеваний для обсуждения достижений орфанной медицины. Легочная артериальная гипертензия, болезнь Иценко-Кушинга, синдром Хантера — вот лишь некоторые темы «Редкого врачебного практикума» в этом году.

С приветственным словом к участникам практикума обратился Алексей Григорьевич Румянцев, профессор, президент ФГБУ «Национальный медицинский исследовательский центр детской гематологии, онкологии и иммунологии им. Дмитрия Рогачева» Минздрава России, отметив главное достижение в орфанной политике на государственном уровне — с 1 января 2023 года заработает программа расширенного неонатального скрининга на наследственные и врожденные заболевания. Список тестируемых нозологий вырастет с 5 до 36 заболеваний.

Почетный участник фестиваля «Редкая жара» — Фонд «Круг добра», созданный Указом Президента в 2021 году в качестве дополнительного механизма организации и финансирования медицинской помощи детям с тяжёлыми и редкими заболеваниями, обеспечения таких детей лекарственными препаратами и медицинскими изделиями, в том числе не зарегистрированными в Российской Федерации.

Инициативная группа в лице главы АНО «Дом Редких» Анастасии Татарниковой и общественного эксперта в сфере организации медицинской помощи и лекобеспечения «редких» пациентов Романа Миронова высказала большую обеспокоенность по поводу введения санкций на приобретение орфанных препаратов и отсутствия каких-либо международных документов, защищающих таких пациентов. В связи с этим на фестивале было озвучено открытое обращение к Фонду «Круг добра» с просьбой возглавить инициативу по созданию международных документов, запрещающих введение санкций на предоставление медпомощи и поставку лекарств.

Впервые в фестивале «Редкая жара» приняли участие делегаты из дружественных стран — Беларуси, Казахстана и Узбекистана. Они рассказали о государственной поддержке «редких» пациентов в республиках, об особенностях оказания им медицинской помощи, а также системе клинической и лабораторной диагностики.

Фестиваль поддержали первый заместитель председателя комитета по охране здоровья Государственной Думы РФ Леонид Огуль, министр социального развития и труда Астраханской области Олег Петелин. Завершился фестиваль литературно-музыкальным вечером в Астраханском государственном театре оперы и балета. Бессменным ведущим вечера стал Андрей Петрович Продеус, главный педиатр Детской Городской Клинической Больницы №9 им. Сперанского, профессор, главный внештатный иммунолог-аллерголог

Минздрава Московской области, который также выступил модератором «Редкого врачебного практикума».

Подписывайтесь на «Каспийинфо» в «Google Новости», «Дзен.Новости» и на наш канал в «Дзен». Cледите за главными новостями Астрахани и области в Telegram-канале, «ВКонтакте» и «Одноклассниках»